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Pintemos el siguiente cuadro: se le notifica sorprendentemente que algún miembro de su núcleo familiar ha nacido con alguna condición incapacitante, o ha tenido un accidente cuya lesión implica cuidado constante y continuo, o ha comenzado un tratamiento de rehabilitación por adicción de sustancias. Se podrían enumerar una serie de cambios drásticos e inevitables en el hogar: económicos, menos disponibilidad de tiempo, redirección de esfuerzos y posiblemente posposición de metas. Hermanos pueden perder el tiempo de diálogo que antes disfrutaban con sus padres porque ahora toda la atención se dirige hacia el “necesitado”, matrimonios pueden perder su tiempo de intimidad porque en las noches se dividen para turnarse a acompañar en el hospital, puede que se pospongan vacaciones planificadas y estudios de posgrado por el alto costo de tratamientos médicos y muy posiblemente, depresión y ansiedad puede que surjan a causa de la pérdida de la estabilidad antes hogareña.
Se enfatiza la participación de los familiares en el plan de rehabilitación y la ejecución de todo lo propuesto en las sesiones de consejería, pues éstas “tienen el fin de mejorar las destrezas físicas y cognitivas que conduzcan a una integración, ya sea familiar, de estudios, laboral y de ocio” del consumidor (Carrillo González, 2011). Una actitud de manos a la obra sería ideal para lograr dicho éxito, pero, ¿y qué de las necesidades de estos familiares? ¿Qué tipo de asistencia requieren para poder mantenerse unidos y volver a encontrar el sentido a sus propias vidas? ¿Se espera que dejen de ser, para convertirse en asistentes perpetuos de la persona con discapacidad?
I. El potencial y las necesidades de la familia
La persona con la discapacidad se vuelve el centro de enfoque y los terapeutas recalcarán que “para el progreso del niño, es indispensable involucrar a los padres en todo tipo de terapia, pues ayudan a determinar el éxito del programa” (Carrillo González, 2011). Cabe resaltar el nivel de presión que se ejerce sobre la familia: ayudan a determinar el éxito del programa. Ciertamente, las opiniones y actitudes de quienes comparten la mayor parte del tiempo con el consumidor serán asimiladas y dicha asimilación tiene el potencial de construir esquemas en su mente; los cuales pueden ser animadores y esperanzadores, como también pueden ser frustrantes y deprimentes.
Sin menospreciar la importancia de la integración activa de cuidadores en el plan de rehabilitación, existe
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un problema de efecto social que estriba en la necesidad de familiares de recibir la consejería que les brindará herramientas para renovar y mantener fuerzas durante el proceso. Aumentar la atención hacia la familia pudiera disminuir las probabilidades de divorcios y hasta suicidios que pudieran resultar por el nivel de ansiedad atravesado en este tipo de situación, reduciendo a la vez las posibilidades de abandono del individuo con la discapacidad. Tales herramientas pudieran ser: conocimiento sobre la condición y la tecnología existente para asistirla, ayudas económicas gubernamentales, estrategias para un mejor manejo del tiempo, programas de cuido, oportunidades de estudio/adiestramiento y trabajo para la persona con la discapacidad que abran paso a su independencia, consejería de pareja y/o consejería de familia para la solución de conflictos, propiciar la unión y el apoyo, dirigir hacia el desarrollo vocacional de quienes hayan perdido el trabajo a causa del tiempo que requiere el cuidado de la persona con discapacidad y atender necesidades de índole emocional y espiritual.
Cuando se trata de servicios de consejería prestados y facturados a terceros, el tiempo empleado en la atención de la familia debe ser justificado debidamente ante las agencias correspondientes para no echar cargas económicas adicionales a la familia. A la hora de comenzar con el proceso de consejería, tal vez sea más fácil identificar las metas del consumidor principal: independencia, calidad de vida óptima, regresar al ambiente laboral, producir y reintegrarse a la comunidad, restaurar autoestima, etc. Sin embargo, para los familiares, puede que las necesidades sean más difíciles de expresar. Pensar en sí mismos durante el tiempo de cuidado del consumidor puede que venga acompañado de sentimientos de culpa, ya que las normas sociales de muchas culturas establecen que “se supone” que el enfoque principal de la familia sea atender al más “necesitado”. El consejero será responsable de diseñar el plan de rehabilitación tomando en consideración tanto las necesidades del consumidor, como las de sus familiares. El empoderar a la familia con herramientas que les permita mantenerse motivados aumentará el éxito del plan.
II. Marco Teórico
La práctica clínica que no se basa en un marco teórico conceptual es una práctica ciega (Bilbao y Bize, 2003). Carrillo González nos propone que “la participación, el apoyo y la aceptación de la familia ayudan al paciente a recuperar o a fomentar su autoestima; con la flexibilidad y la comunicación de los familiares, pueden superarse muchas barreras asociadas con la discapacidad, con lo cual se consigue que el paciente pueda no sólo adaptarse a su entorno, sino confiar en sus propias capacidades” (2011). Podemos relacionar la importancia de la participación activa de los familiares en el proceso de rehabilitación con la teoría del Interaccionismo Social de Lev Vygotsky.
Según Vygotsky, las funciones cognitivas superiores se desarrollan desde la niñez a través de la interacción social con los adultos; se internalizan gradualmente a medida que el niño desarrolla las habilidades y necesita menos pistas y apoyo del adulto. De esta manera, el niño poco a poco puede ir haciendo operaciones mentales de dificultad ascendente con la guía y apoyo del adulto. Vygotsky también sugiere que los procesos psicológicos, como la resolución de problemas, organización, planificación, recuerdo, imagen social, y auto-regulación, surgen de las interacciones entre el niño y el adulto o entre el niño y otro niño. De esta forma, el desarrollo cognitivo se realiza en el marco de las actividades diarias y con las personas de contacto cotidiano (Bilbao y Bize, 2003).
Esta teoría se aplica fácilmente en casos de niños que nacen con condiciones complejas, pero confrontaciones de discapacidad pueden surgir en todo tipo de entorno, edad, sexo y nivel socioeconómico. En casos de discapacidad que son resultado de accidentes, enfermedades o adicción, si la condición merita cuidado constante que repentinamente lleva al individuo a un estado de dependencia, aplican los mismos principios del interaccionismo social, ya que probablemente, el individuo batallará con conflictos de autoimagen y autoconfianza. Estos sentimientos pueden llevar al individuo emocionalmente a un estado de confusión y pérdida parecido al de un niño. Esto subraya el rol vital de la familia, ya que el individuo asimilará las actitudes observadas y esto lo ayudará a reconstruir su autoestima, su propia opinión sobre su condición y sus posibilidades de desarrollo.
III. Conclusión y Reflexión
Dada la comprobada influencia que tiene el entorno, principalmente el primario, en la elaboración de opiniones y el desarrollo de operaciones cognitivas, es evidente que la familia juega un rol vital en el proceso de rehabilitación. La transmisión de mensajes mediante demostraciones emotivas, participación en actividades sociales, el surgimiento y la resolución de conflictos, sistemas educativos, medios masivos de comunicación, política pública, ambientes de trabajo e interacciones cotidianas compondrán los materiales para el proceso de construcción del pensamiento. Dichos materiales están todos ligados con el cemento del lenguaje, materia prima de cada cultura.
Entre gran variedad de aportaciones al estudio del desarrollo humano, el principio del Interaccionismo Social ha servido también para explicar el origen del lenguaje y la interacción verbal (Bilbao y Bize, 2003). Intentando hallar una explicación a la tensión del lazo afectivo existente entre familias puertorriqueñas, pudiéramos analizar su proceso de enlazamiento a lo largo de la historia. ¿Cuáles son los tejidos de dicho lazo? ¿Cómo se ha ido formando la familia como institución en esta cultura?
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Desde la llegada de los españoles a Puerto Rico a principios del siglo XVI, las familias locales, las taínas, se vieron amenazadas. Luego, con la llegada de esclavos africanos, llegó también el llanto de padres y madres de familias forzadas a una separación violenta. Incluyendo en este análisis el aspecto de discapacidad, también podemos recalcar la poca atención médica prestada a los esclavos, porque tras la escasez de servicios de salud para el tiempo, éstos eran vistos primordialmente como herramientas de trabajo. Heridas ocasionales debieron haber sido atendidas con versiones aplicables de sus remedios tradicionales por la nueva “familia” del herido, sus compañeros/as esclavos/as y aquellos amos que se hayan compadecido y/o los hayan adoptado genuinamente como parte de sus familias. A partir de ahí, supongamos que la formación de familias era asunto delicado, trastocado por separaciones, amenazas y tiempos de violencia. El ambiente emocional era propicio para la manifestación de un deseo reprimido de unión familiar, cuyo resultado bien pudiera ser: el sentido de protección y el apego de la familia puertorriqueña actual.
El apego familiar manifestado en ésta y muchas culturas puede implicar una actitud de entrega en los procesos difíciles de miembros cercanos. Esto pudiera, a su vez, resultar a largo plazo en un descuido del ser propio a causa del cuidado del otro. El nivel de ansiedad que puede surgir por los costos elevados de tratamiento médico, las exigencias del plan de rehabilitación y el tiempo que demanda el cuidado puede ser difícil de manejar. Para evitar cualquier descuido y/o las fricciones entre parejas que pudieran resultar a su vez en el abandono del consumidor, es necesario que los familiares reciban la consejería constante y continua adecuada para recibir las herramientas necesarias que los ayuden a sobrellevar cada aspecto del proceso de rehabilitación, que pudiera ser en ocasiones, de por vida.
Referencias
- Carrillo González, Luisa, Foro Multidisciplinario de la Universidad Intercontinental (2011). Familia, discapacidad y familia, Revista UIC, julio-septiembre 2011, Edición 21, p44-47, 3p. Recuperado de http://web.ebscohost.com/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=4&hi
- Bilbao Bilbao, Álvaro y Bize López, Amor, Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral, Madrid, España (2003). Modelos Teóricos y Prácticos de Rehabilitación Cognitiva, II Congreso Internacional de Neuropsicología en Internet, 20 de mayo del 2003. Recuperado de http://ocw.um.es/cc.-de-la-salud/estimulacion-cognitiva/material-de-clase-1/tema-3-texto.pdf
